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 Mon histoire |
Je suis atteinte d'une papillomatose respiratoire depuis mes 5 ans. A l'époque, plusieurs mois se sont écoulés avant que le diagnostic ne soit établi malgré des symptômes très facilement interprétables comme une extinction de voix, des difficultés respiratoires et la présence de lésions de taille très importante au niveau laryngé. Au vu de l'importante obstruction du larynx, le médecin a coupé les papillomes, ce qui a provoqué une hémorragie post-opératoire. Ensuite, il a été décidé dans un autre centre hospitalier d'utiliser le laser CO2. Le laser s'est révélé être un moyen très efficace d'enlever les papillomes mais les séances devaient se dérouler tous les 15 jours car la papillomatose récidivait très rapidement. Au vu de la situation, la voie curative a été explorée et le traitement à base d'Interféron Alpha a été mis en place. Cela consistait, à l'époque, en une injection par jour. Je me souviens avoir souffert de nombreux effets secondaires. L'interféron a permis d'espacer un peu les séances de laser. Ce traitement a duré plusieurs années et n'a eu comme effet, que de maitriser partiellement l'évolution de la maladie. Après le laser, le microdébrideur a été utilisé et a permis de préserver ma voix qui était déjà très rauque. A l'adolescence, des injections intra-lésionnelles de cidofovir sous anesthésie générale m'ont été proposées. Aucun résultat positif n'a été constaté et les injections ont donc été arrêtées. La voie curative a été abandonnée jusqu'à mes 20 ans et alternativement le laser était utilisé ainsi que le microdébrideur. Quand j'ai eu 19 ans, un médecin m'a alerté sur les images radiologiques "bizarres" de mes poumons sans pourtant investiguer plus loin. A l'époque, je faisais régulièrement des pneumonies. Quand j'ai eu 20 ans, mon état de santé s'est dégradé très rapidement. Des papillomes sont apparus dans la trachée et étaient enlevés régulièrement au laser argon. Malgré ces multiples interventions, mon insuffisance respiratoire devenait de plus en plus importante, au point que je dormais 22h sur 24. Je souffrais de douleurs au niveau pulmonaire sans trop savoir pourquoi et je continuais à développer des surinfections pulmonaires. A nouveau, j'ai consulté plusieurs médecins dans des centres hospitaliers différents et aucun ne m'a donné de diagnostic rationnel malgré les images des scanners qui étaient très parlantes. Un éminent professeur m'a même dit qu'il ne fallait pas que je m'inquiète car je faisais un peu d'emphysème. Je me suis rendue dans un énième hôpital, conduite par ma belle-mère car j'étais dans un tel état que je n'avais même plus la capacité de réagir. Une EFR a été effectuée et a révélé que ma capacité respiratoire était de moins d'1 litre. J'ai été hospitalisée, le diagnostic a été posé, il s'agissait bien d'une extension de la papillomatose à la trachée et aux poumons, et j'ai été prise en charge par un excellent médecin. Un traitement à base de cidofovir en IV et d'interféron alpha a été mis en place pendant un an et ce, sur base d'un article de la littérature médicale qui relatait le succès de cette bithérapie sur une jeune femme de 35 ans. Le traitement a également fonctionné me concernant, mes EFR étaient à nouveau normales, il n'y a eu quasiment plus de récidives laryngées et trachéales, la maladie était considérée comme en rémission totale. J'ai été tranquille pendant quasiment un an et demi car pendant cette période, je n'ai eu que deux résections au laser. Pendant l'été 2007, la maladie a commencé à récidiver à nouveau. La dégradation de mon état général a justifié la mise en place rapide d'un traitement. Aujourd'hui, je reçoit le cidofovir en aérosol. Après la première scéance, je peux d'ores et déjà vous dire que je n'ai pas ressenti d'effets secondaires et que cette scéance ne dure que 30 minutes. De plus, j'ai appris qu'à court terme, je pourrai faire les aérosols chez moi via l'hospitalisation à domicile. Je vous tiendrai évidemment au courant de la réussite ou de l'échec de ce traitement. |
| Le témoignage de Fabien | Pour mon cas j'ai detecté les premiers symptomes apres le nouvel an 2005, la voix se dégradant au fur et à mesure des semaines.
Un premier diagnostic chez un ORL avait conclu à un kyste, de taille raisonnable et probablement du a une mauvaise utilisation du souffle. J''ai eu droit a quelques seances d'orthophonie nous ont juste permis de se rendre compte que le problème s'agravait au fil des semaines.
Un diagnostic, par hasard chez un chirugien ORL quelques semaines plus tard, a conclu qu'il etait urgent d'operer, ce qui apparaissait être encore comme un kyste, de taille anormal toutefois. Je me suis fait opérer une premiere fois au laser la semaine suivante. A ce moment là ma voix n'était plus qu'un son et je commençais à avoir des difficultés respiratoires serieuses, en dehors de l'effort.
L'operation a laissé le chirurgien perplexe, il ne s'agissait evidemment pas d'un kyste, mais de quelque chose qu'il ne connaissait pas, j'ai donc été dérivé sur Nancy et très rapidement on a détecté la papillomatose, l'hôpital avait un cas en traitement.
L'année 2005 a nécessité 5 interventions, à chaque fois laser + cidofovir, en deux étapes de 3 mois.
Plus de soucis entre septembre 2005 et Avril 2006 où il a fallu attaquer par une serie de 3 operations sur 3 mois.
Recidive en fin d'été 2006, un passage aux hopitaux de Lyon a permis de confirmer le bon process de traitement avec le conseil de rapprocher les injections à 15 voir 8 jrs jusqu'à disparition maximum. Ainsi entre mi-decembre 2006 et avril 2007 il a fallu 8 operations espacées en moyenne de 15 jrs pour contrôler le papillome, entre chaque opération la rechute était tjrs aussi brutale, perte presque complète de voix apres 8 jrs…..
Depuis Avril 2008 et apres 6 mois sous vitamines et rééducation vocale la voix est presque normale, mais très fragile, en tout cas pas de récidive grave.
Une injection de maintient a été realisée en octobre dernier et une autre est projetée pour Mai, soit 18 interventions sur un peu plus de trois ans.
Comme vous je me donne les moyens de vivre au mieux sans refuser aucun de mes projets, avec tjrs en fond d'ecran ce pbs avec les pertes de voix brutales et destabilisantes socialement. J'ai appris à gérer et à vivre avec, mais malgré tout, il reste tjrs en fond d'ecran ce problème qui peut se reveiller aussi brutalement qu'inopinément.
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| Le témoignage de la maman de Louison | Bonjour à vous et merci pour votre site que je viens de parcourir avec un mélange de reconnaissance et d'inquiétude. Je suis en effet la maman d'une petite Louison de 2 ans et demi qui s'est vue diagnostiqué en mai de l'année dernière une papillomatose laryngée.
A l'époque, cela faisait plusieurs mois que l'on signalait à divers médecins généralistes que Louison n'avait jamais parlé que tout bas. Le temps passant, sa respiration elle-même se faisait bruyante, mais là encore, les médecins mettaient cela sur le compte de rhino-pharyngites à répétition ou d'un fort caractère (!). Jusqu'à ce qu'un jour, au mois de mai de l'année dernière, elle se mette à pleurer à la suite d'un vaccin : le médecin s'alerta (enfin!) qu'elle n'emette pas plus de bruit même dans ces circonstances. Il nous envoya chez un ORL qui diagnostiqua très vite une papillomatose laryngée avancée et dix jours plus tard elle se faisait opérer en semi-urgence au laser à l'hôpital du Kremlin-Bicêtre. Ce furent cinq jours d'hospitalisation éprouvants pour nous comme pour notre fille, mais on en sortit en pensant avoir quelques mois de répit. Malheureusement, la papillomatose a très vite récidivé. On nous a alors envoyé à l'hôpital d'enfants Armand Trousseau (Paris 12, où on nous a proposé un protocole avec injections de Vistide.
Elle a donc subi une première série d'injections (3 en un mois) au mois d'août, qui ont fait disparaître les papillomes, et ils l'ont revu 3 mois après (décembre 2007), puis de nouveau en ce début de mois de mars 2008. Cette fois-ci, la récidive avait été plus brutale et ils la reverront donc dans un mois et demi.
Chaque injection suppose bien sûr une anesthésie générale, mais l'hospitalisation est plus courte (elle ne passe que 24h à l'hôpital). L'équipe se montre très agréable et disponible avec les parents autant qu'avec les enfants.
Bref, nous avons conscience d'avoir de la "chance", dans la mesure où elle a rapidement été dirigée vers un service plus "spécialisé" et que sa papillomatose n'est circonscrite qu'aux cordes vocales. Mais demeurent beaucoup d'inquiétudes : le rythme des hospitalisations s'espacera-t-il jamais? Doit-on craindre que sa papillomatose ne s'étende? Les médecins restent très flous face à ces questions, tant les patients semblent avoir des réactions et des évolutions différentes, ce que confirment les témoignages que j'ai pu lire sur votre site.
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| Le témoignage de Pierre | Merci de votre gentillesse,voici mon témoignage.
Je vous autorise à le partager sur votre site si vous pensez que cela peut aider d'autres personnes.
J'ai commencé à perdre la voix en février 2007 ,j'ai d'abord été soigné pour une rhinite ensuite pour une sinusite mais aucune amélioration. En octobre ,j'ai consulté un orl car je commençais à avoir de grosses difficultés respiratoires en plus de mes difficultés à parler. Le spécialiste consulté orl de clinique régionale m'a dit après consultation, c'est très grave je vous adresse au professeur LAWSON. Après cette deuxième visite le diagnostic était un cancer du larynx, j'ai donc passé les visites préopératoires comprenant scanner,petscan etc... j'en passe et des meilleures. J'ai donc été opéré début novembre, c'est là que j'ai appris avec soulagement que ce n'était pas un cancer mais une papillomatose laryngée. Je suis donc opéré au laser+injections de cidofovir sous anesthésie générale depuis Novembre à raison d'une fois toutes les six semaines, la prochaine étant prévue pour le milieu du mois d'avril.
Sachant que l'on ne guérit pas de cette saleté, j'espère juste une rémission passagère qui me permettrait d'espacer ces interventions.
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| Le témoignage de Magali | Bonjour et merci pour ce site. Je vous envoie mon expérience et vous pouvez si vous le voulez , l'ajouter dans les témoignages même si je suis dans une situation beaucoup moins alarmante, je crois, que beaucoup de malades.
J' ai 37 ans, je suis atteinte de cette maladie depuis 1998. Tout a commencé par une extinction de voix , mais quoi de plus normal pour un prof ! Après une opération au bistouri l'analyse de la tumeur a révélé une papillomatose laryngée qui a récidivé dans le mois qui a suivi. J'ai été prise en charge par une excellente spécialiste à Toulouse et j'ai été opérée au laser CO2. J'ai subi 4 opérations de ce type la première année avec chaque fois 15 jours de mutisme et 2 mois de rééducation mais j'ai toujours réussi à reprendre mon métier. J'ai eu (seulement !) 10 interventions en tout . Depuis mes trois injections de cidofovir en janvier, février et Mars 2004, je suis, semble-t-il en rémission. J'ai toujours la peur que ma voix reparte ou que ma maladie s'étende au système respiratoire et je trouve important qu'on se retrouve tous sur un même site comme celui-ci. Je trouve que la perte de sa voix est un problème très mal compris par l'entourage qui trouve ça "pas si grave" alors que l'impossibilité de communiquer et l'angoisse que la voix ne revienne plus jamais est pour ma part terrible à vivre.
Merci encore pour votre initiative, bon courage
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